RUDA BĚŽÍ NAVZDORY PORUŠE MOZKU!
25 června, 2019|Posted in: Obecné
Pětatřicetiletému Rudolfovi Podskalskému z Plané život naložil pořádnou várku. S tou se musí potýkat celý život. Neurologická porucha mozku – dystonie mu mnohé vzala, ale jak říká, také dala. Dystonie byla u Rudy diagnostikována před třiceti lety, tedy když mu bylo pět let. V Evropě má podobnou nemoc asi milión lidí, někteří ji ještě ani nemají lékařsky potvrzenou. U Rudy se na to přišlo poměrně včas. Avšak ani brzké odhalení pacientovi však nepomůže. Dystonie je totiž porucha, při které se vaše svaly stahují nedobrovolně, což způsobuje nepřirozené, opakované nebo zkroucené pohyby, které dostávají pacienta do nepříjemných situací.
Tento stav může postihnout jednu část těla (fokální dystonie), dvě nebo více sousedních částí (segmentální dystonie) nebo všechny části těla (obecná dystonie). Svalové křeče se mohou pohybovat v rozmezí od mírných po těžké. Mohou být bolestivé a mohou velmi narušovat vaše každodenní úkoly.
Neexistuje žádný lék na dystonii. Léky však mohou zlepšit příznaky. Chirurgie se někdy používá k vyřazení nebo regulaci nervů nebo určitých oblastí mozku u lidí s těžkou dystonií.
To potkalo právě Rudu Podskalského, před osmi lety dostal možnost operace – hlubokou mozkovou stimulaci (Deep Brain Stimulation DBS), která mu umožnila vrátit se skoro k běžnému životu. „Operace mi hodně pomohla. Mám v hlavě teď dvě elektrody. Stimulační elektroda je do vybraného jádra na každé straně hlavy zavedena stereotakticky skrze malý otvor v lebce a pomocí spojovacího kablíku podkožně spojena s programovatelným neurostimulátorem umístěným v podkoží podklíčkové oblasti. To koriguje mé pohyby,“ vysvětlil Ruda Podskalský.
Ruda začal žít nanovo. Poznal nové přátele, kteří běhají a vzali jej mezi sebe. Jeho úplně prvním závodním během byl běh na 5 kilometrů a byla charitativní. Původně jel na běh pomáhat organizátorům, ale nakonec se nechal strhnout atmosférou a běh, který přinesl finanční pomoc Středisku Víteček v Černošíně odběhl. „Byl jsem šťastný! Jednak jsem pomohl druhým a navíc jsem to prostě dokázal, díky přátelům, kteří mě podpořili. A strašně mě to nakoplo. Já teď běhám pravidelně, i delší trasy a vím, že to dám. To je skvělý pocit, být najednou tak volný! A už mám za sebou několik závodů i na deset kilometrů, partu přátel, se kterými trénuji a jezdím závodit. A všimli si mě i v projektu Dystonia.cz, kde mě hodně podporují,“ říká Ruda Podskalský.
Stránky Distonia.cz založila Jana Vičarová z Ústí Nad Labem. „Jde o stránky, které spojí lidi s touto nemocí. Já sama touto nemocí trpím od dětství a vím, jaké to je, jaké jsou ústrky od dětí, když vás najednou ta svalová indispozice přepadne. Není to legrace s něčím takovým žít, začnete trpět sociálním vyloučením, samotou, smutkem. Proto si moc cením Rodovy snahy, jak úžasně využil operační pomoc a ještě to znásobil sportem. Tím získal mnohé, přátele, sebevědomí, hodnotný život a to je úžasné,“ říká Vičarová.
Jak lékařsky popsat průběh nemoci nám vysvětlil Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D. „Dystonii si představujeme jako jakýsi abnormální program, jako chybu v software, která je nahraná ve struktuře mozku zvaná bazální ganglia. Tam máme uloženy motorické rutiny, po kterých saháme, když potřebujeme udělat něco, co jsme dlouho učili, jako je třeba jízda na kole nebo chůze. Bohužel jedním z programů, které jsou zde uloženy, je i dystonický program, který u některých pacientů z neznámých příčin najednou vyskočí. Pacient nechce, aby tento program běžel, ale on se neustále vtírá a vtírá. Svaly za to nemohou, nervy za to nemohou, mícha za to nemůže, ale je to abnormální program, který je neustále aktivován někde v hloubi v mozku,“ říká lékař.
MarS
.
